有人說，他們是星星的孩子，本應(yīng)在遙遠(yuǎn)的仙境，只是不小心落入了人間。他們有著星光般清澈的眼睛，卻從不向父母述說他們所看到的一切；他們有著天使般甜美的笑容，卻很少與別人分享自己的悲喜。更多的時(shí)候，他們只是安靜地獨(dú)坐一隅，一個(gè)人沉浸在自己的世界里。
“星星的孩子”，這個(gè)美麗的名字，代表的卻是在醫(yī)學(xué)上被稱為患兒童孤獨(dú)癥，為廣泛性發(fā)育障礙(又稱孤獨(dú)譜系障礙)的孩子。在貴州，孤獨(dú)癥兒童得到越來越多人的關(guān)注。無論是本土的孤獨(dú)癥民營(yíng)干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，還是我省政府相關(guān)部門以及省市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，都在行動(dòng)著。來自社會(huì)各方的力量，將匯成合力，給這些星星的孩子許一個(gè)未來，一個(gè)讓他們?cè)诔赡旰笠材苋谌肷鐣?huì)的幸福未來。
我是一個(gè) “星星的孩子”
我今年七歲，名叫希望。爸爸媽媽希望我能和其他小孩一樣，能夠上幼兒園，上小學(xué)，上高中……能夠就業(yè)養(yǎng)活自己。他們不求我有多大的成就，只希望我以后離開他們，能夠自己生活。這就是他們的希望，但我卻離他們的希望好遠(yuǎn)好遠(yuǎn)。因?yàn)槲沂且粋€(gè)“星星”孩子。
附近的幼兒園我都去過，在這一所上一天，在那一所上一周，但最終我都被強(qiáng)制離開。我不會(huì)說話，不會(huì)表達(dá)，不會(huì)和人交流。在幼兒園里不是將小朋友的本子和筆弄壞，就是在老師上課的時(shí)候東跑西跑。我喜歡轉(zhuǎn)圈，喜歡看著一處發(fā)呆。喜歡一個(gè)人獨(dú)處一個(gè)空間，手里總喜歡拿著一個(gè)無意義的東西敲打。
我也不知道我為什么會(huì)有這樣的愛好，我想我的大腦也許被分成了好多部分，有的部分可能在沉睡。我在找尋答案，爸爸媽媽還有醫(yī)生與好多的科學(xué)家都在為我找尋答案。但大家都沒有找到答案，我依舊孤獨(dú)地活在這個(gè)冰冷的世界里。我會(huì)說“我餓了”三個(gè)字，但當(dāng)我真的餓了，我卻不會(huì)說“我餓，我要吃飯”。我只會(huì)哭鬧發(fā)脾氣，即使病了也只會(huì)用這樣的方式來表達(dá)。
春天的陽光很暖和，初春的小草露出笑臉，我又長(zhǎng)了一歲。新的一年又開始了，爸爸媽媽和我經(jīng)過曾去過的幼兒園，里面有快樂的嬉笑聲，而我卻不能享有那份快樂。這里的門曾為我打開又關(guān)上，那前面的小學(xué)也將不會(huì)為我開啟那扇歡迎的門吧？在我似懂非懂的眼眸中，我讀到了爸媽無奈的嘆息。是的，我也許就是星空中那顆最遙遠(yuǎn)的星星，在無盡的深夜中摸索，在遙遠(yuǎn)的地方自我欣賞……
這是貴陽愛心家園兒童訓(xùn)練中心一位教師對(duì)“星星孩子”的描述。8月初的一個(gè)中午，記者走進(jìn)這家暫借在貴陽市盲聾啞學(xué)校二樓的愛心家園兒童訓(xùn)練中心，孩子們正在家長(zhǎng)的陪伴下午睡。在這個(gè)臨時(shí)寢室的一側(cè)，是貴陽愛心家園的臨時(shí)辦公室。一點(diǎn)差一刻，艾欣老師急匆匆走進(jìn)門：“抱歉，我來晚了，不好意思啊，您來多久了？最近為了我們家園沒有場(chǎng)地的事情到處找人。”
身著精致的深灰色夾銀絲連衣裙的艾欣女士，燙著齊耳短發(fā)，妝容素雅，給人的第一眼感覺是一個(gè)精明強(qiáng)干的職業(yè)女性。這與大多數(shù)出現(xiàn)在公眾鏡頭前凄凄苦苦的孤獨(dú)癥父母形象截然不同。
2002年，艾欣的兒子被確診為孤獨(dú)癥。在孩子被確診之后的幾年里，這位母親經(jīng)歷了所有孤獨(dú)癥孩子?jì)寢尩姆N種心路歷程。猶豫、彷徨、絕望……，絕望之后的振作，讓艾欣開始了全新的生活。她把自己的所有時(shí)間和精力，投入到貴陽市首家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心的建設(shè)及發(fā)展之中。2006年9月，在貴州特殊孩子家長(zhǎng)支援中心的基礎(chǔ)上，貴陽愛心家園兒童訓(xùn)練中心成立。艾欣，是這個(gè)愛心家園的“大家長(zhǎng)”。
“我給自己的定位是，做一個(gè)職業(yè)教育者。我有更多的事情要做，沒有時(shí)間傷心。”艾欣老師語氣溫和而堅(jiān)定地談及自己已然清晰的人生坐標(biāo)。這些年來，艾欣一直不愿以一個(gè)傷心媽媽的形象出現(xiàn)在公眾視野。
愛心家園的 孩子不孤獨(dú)
兒童孤獨(dú)癥也稱自閉癥，是對(duì)兒童成長(zhǎng)發(fā)育有嚴(yán)重影響的慢性退化性疾病，發(fā)病率逐年增高。有關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明：在得不到及時(shí)有效治療干預(yù)的情況下，兒童孤獨(dú)癥基本上會(huì)是一種終生性殘障，這對(duì)患者本人、家庭成員以及整個(gè)社會(huì)所造成的痛苦及損失，是無法用語言或數(shù)字來描述的。（實(shí)習(xí)編輯：小雨）
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