因?yàn)?ldquo;小光頭”，很難一眼看出三歲九個(gè)月的美美是個(gè)女孩。

大眼睛，眸子黑亮，一笑起來(lái)，她臉上就會(huì)飄起兩朵小粉云。

在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進(jìn)一個(gè)塑料瓶蓋，有個(gè)一元硬幣大小的肉包突兀而起。用手輕碰，硬的。

這個(gè)“小瓶蓋”似的物體叫植入式靜脈輸液港。兩年前，美美媽咬著牙，花一萬(wàn)多元為美美裝上它。

循著它，會(huì)發(fā)現(xiàn)她左側(cè)脖子下方，有個(gè)隱約的刀口，里面埋著一根像血管一樣的輸液管。

5月10日，美美在家中療養(yǎng)，等待第22次化療開(kāi)始。

北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科主任王煥民和醫(yī)生們對(duì)腫瘤患兒病情進(jìn)行會(huì)診。

美美在家中獨(dú)自玩，大多數(shù)時(shí)間因?yàn)閾?dān)心感染，腫瘤兒童只是在家和醫(yī)院度過(guò)童年。記者 侯少卿

她，是一個(gè)尤文氏肉瘤患者。2014年9月，醫(yī)生在一歲的美美腹腔內(nèi)取出一個(gè)17.8厘米的惡性腫瘤。

那個(gè)靜脈輸液港，是一種植入體內(nèi)的血管通道系統(tǒng)。戴著它，護(hù)士就不再為找不到血管而發(fā)愁，美美的身上也會(huì)少了許多針眼。

自從兩年前安上輸液港，它就陪著美美接受了21次化療。在未來(lái)一年半里，還有9次化療和20多次放療等著美美。

據(jù)全國(guó)腫瘤防治研究辦公室的數(shù)據(jù)顯示，在2000年到2010年這11年間，兒童惡性腫瘤發(fā)病率呈明顯上升趨勢(shì)，平均每年增加2.8%。世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示，惡性腫瘤已成為除意外創(chuàng)傷以外兒童的第二大死因。

兒童惡性腫瘤主要分血液系統(tǒng)腫瘤（白血?。┖蛯?shí)體瘤兩大類。其中兒童實(shí)體瘤占比較大，如神經(jīng)母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等。

然而，與逐年增長(zhǎng)的發(fā)病率不相匹配的，是基層醫(yī)務(wù)人員對(duì)兒童實(shí)體腫瘤認(rèn)知不足導(dǎo)致的誤診、是醫(yī)療資源分布不均衡帶來(lái)的異地求醫(yī)以及異地求醫(yī)后較低的報(bào)銷比例。

這折射出我國(guó)深化醫(yī)改中諸多難啃的“硬骨頭”。受訪者認(rèn)為，基層醫(yī)療水平亟待提高，分級(jí)診療體系還需深化，而大病保障水平有待提高。