6月5日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布《關(guān)于印發(fā)罕見病目錄制訂工作程序的通知》?！锻ㄖ访鞔_，將分批遴選目錄覆蓋病種，并對(duì)目錄進(jìn)行動(dòng)態(tài)更新。

《通知》指出，納入目錄的病種應(yīng)當(dāng)同時(shí)滿足4個(gè)條件：國(guó)際國(guó)內(nèi)有證據(jù)表明發(fā)病率或患病率較低；對(duì)患者和家庭危害較大；有明確診斷方法；有治療或干預(yù)手段、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān)，或尚無(wú)有效治療或干預(yù)手段、但已納入國(guó)家科研專項(xiàng)。

國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)罕見病診療與保障專家委員會(huì)將提供技術(shù)支持和政策建議，專家委員會(huì)辦公室負(fù)責(zé)罕見病病種申報(bào)材料的接收、匯總和整理等日常工作。國(guó)家有關(guān)部門、省級(jí)衛(wèi)生健康行政部門、國(guó)家級(jí)行業(yè)學(xué)會(huì)或協(xié)會(huì)、民政部注冊(cè)登記的相關(guān)民間組織，可以提出增加目錄病種的申請(qǐng)，并向?qū)＜椅瘑T會(huì)辦公室提供申請(qǐng)材料。