文 | 健聞譚卓曌

目前我國(guó)安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷）供需之間存在巨大差距，人才資源、費(fèi)用保障、法律政策等諸多難題，都亟待解決。

老夏走的時(shí)候，凝血功能極差，血小板極低，拿出口咽通氣管的時(shí)候，嘴巴里都是血。

項(xiàng)巧珍一遍一遍用溫水幫老夏清洗。她是浙江杭州一個(gè)醫(yī)療照護(hù)病房的護(hù)士長(zhǎng)，從2018年3月至今，近100名腫瘤晚期患者在這個(gè)病房接受了安寧療護(hù)。

陷入深度昏迷的老夏，心跳、呼吸慢慢沒有了。但彌留之際，聽力并沒有喪失。“我們都在的。”一秒再一秒，項(xiàng)巧珍湊在老夏耳邊，一句一句輕聲安撫。老夏雙眼緊閉，在這個(gè)待了兩個(gè)月的地方，平靜地走完最后一程。

安寧療護(hù)通常也稱為臨終關(guān)懷，旨在為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世，并對(duì)家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)。

目前中國(guó)60歲以上老年人口達(dá)到2.5億，占總?cè)丝诘?8%，還有4000萬(wàn)失能和部分失能老人。另?yè)?jù)統(tǒng)計(jì)，過去5年，中國(guó)每年癌癥死亡人數(shù)由2014年的約230萬(wàn)人增至2018年的約260萬(wàn)人，2024年可能達(dá)到約300萬(wàn)人。

在中國(guó)，安寧療護(hù)體系尚處于起步階段。截至2019年6月，首批5個(gè)試點(diǎn)地區(qū)可提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)有61個(gè)、床位957張、執(zhí)業(yè)醫(yī)生204人、執(zhí)業(yè)護(hù)士449人。

要填補(bǔ)供需之間的巨大差距，安寧療護(hù)還有諸多難題待解。

打開臨終患者的心結(jié)，太難

剛轉(zhuǎn)到安寧療護(hù)病房，老夏不搭理人，也不配合治療。他只有45歲。

這樣的疾病終末期患者，病房碰到過很多——經(jīng)過反復(fù)手術(shù)、各種放化療等治療后，最終還是無(wú)法挽救他們的生命，帶給患者和家屬難以承受的痛苦。病房里曾有一位百歲老人，一向性格開朗，由于難以忍受腦部腫瘤帶來(lái)的痛苦，一度對(duì)女兒說，“求求你拿刀把我殺了。”

剛開始做安寧療護(hù)時(shí)，項(xiàng)巧珍和其他護(hù)士一樣，除了基礎(chǔ)護(hù)理之外，完全不知道如何去幫助病人。后來(lái)通過不斷培訓(xùn)、學(xué)習(xí)、實(shí)踐，才慢慢知道怎么做。

項(xiàng)巧珍認(rèn)為，真的站在病人的角度，有一顆悲天憫人的心，怎么做都不會(huì)錯(cuò)，但要打開一個(gè)疾病晚期患者的心結(jié)，太難。

后來(lái)她發(fā)現(xiàn)，給患者洗頭、理發(fā)，讓患者首先從身體得到舒適的照護(hù)后，更容易得到患者及家屬的信任，“有一些患者，幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月因?yàn)榧膊〉脑驔]有洗頭、洗澡，身體處于極度不適的狀態(tài)，無(wú)心與人溝通，更無(wú)法走進(jìn)他們的心里，通過身體的舒適照護(hù)，讓他們感受到溫暖、放松。”老夏就是這樣消除了戒備心理。

肚子上的腫瘤、背部骨科手術(shù)，讓老夏坐起來(lái)都十分艱難。在老夏結(jié)婚20周年紀(jì)念日那一天，病房訂了蛋糕，給他們夫妻過結(jié)婚周年紀(jì)念，還去康復(fù)科借了一個(gè)起立床，圓了老夏再一次“站起來(lái)”的心愿。

最后是項(xiàng)巧珍親自送老夏走的。老夏去世后，項(xiàng)巧珍仍然跟他的妻子聯(lián)系，給她提供哀傷輔導(dǎo)。“他們相濡以沫二十幾年，感情深厚，老夏的離開會(huì)讓他妻子特別痛苦。”

“對(duì)病人（和家屬）來(lái)說，可以給他們一些支撐、一些陪伴，這可能就是我的價(jià)值。”

時(shí)間長(zhǎng)了，項(xiàng)巧珍發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)是一種理念，這個(gè)理念不是一定要偏心理，還是偏醫(yī)療，也不是說只針對(duì)這些腫瘤晚期的人。“當(dāng)一個(gè)病人進(jìn)醫(yī)院的時(shí)候，我們就要去關(guān)注他，可能只是一個(gè)善意的微笑，可能只是遞上一杯水。”

人力缺口：安寧療護(hù)不止需要醫(yī)生護(hù)士

項(xiàng)巧珍所在的醫(yī)療照護(hù)病房，設(shè)在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，是當(dāng)?shù)匾患揖C合醫(yī)院的托管病區(qū)。

目前，兩個(gè)樓層的照護(hù)病房收治了50多名病人，除了疾病晚期患者之外，也會(huì)收急性后期康復(fù)患者。

國(guó)家衛(wèi)健委2017年印發(fā)的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》要求，安寧療護(hù)中心至少應(yīng)配備1名具有副主任醫(yī)師以上專業(yè)技術(shù)職務(wù)任職資格的醫(yī)師，每10張床位至少配備1名執(zhí)業(yè)醫(yī)師、4名護(hù)士，并按照與護(hù)士1:3的比例配備護(hù)理員。

項(xiàng)巧珍認(rèn)為，理想狀態(tài)下，如果把安寧療護(hù)的團(tuán)隊(duì)構(gòu)建好，既有疼痛管理師、醫(yī)生、護(hù)士，又有志愿者、社工，病人的心理感受和身體感覺相應(yīng)的會(huì)好一些。

但在一些社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，待遇本身比較低，吸納人才的能力本來(lái)就很有限，連基本的床護(hù)比都很難達(dá)到，配備專職的臨終關(guān)懷醫(yī)護(hù)人員更難。

臨床護(hù)士的8個(gè)小時(shí)工作時(shí)間里，被打針、發(fā)藥、培訓(xùn)等等塞滿了。短期之下，可以憑借熱情去關(guān)愛病人，時(shí)間一長(zhǎng)，精力極易耗竭。

浙江中醫(yī)藥大學(xué)針對(duì)一家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，開展臨終關(guān)懷服務(wù)的支持率僅為52.9%，超過30%的醫(yī)護(hù)人員并不支持提供臨終關(guān)懷服務(wù)，僅有23.6%的醫(yī)護(hù)人員愿意參與到臨終關(guān)懷服務(wù)的工作中，近50%的醫(yī)護(hù)人員不愿參與。

費(fèi)用是更大的問題

醫(yī)院開展安寧療護(hù)，費(fèi)用是更大的問題。綜合醫(yī)院不愿做安寧療護(hù)，首要原因就在于費(fèi)用。

疾病終末期的病人可能住下來(lái)就大半年，床病周轉(zhuǎn)率達(dá)不到要求。而且，安寧療護(hù)需要投入更多的人力物力，但現(xiàn)在醫(yī)保又不支持。

由于不以治愈為主，目前在醫(yī)療方面主要只有床位費(fèi)和護(hù)理費(fèi)，“按照相關(guān)規(guī)定，三人間每天60元，雙人間每天70元，護(hù)理方面，一級(jí)護(hù)理一天下來(lái)是20元，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的護(hù)理費(fèi)只有5元。”

人文關(guān)懷服務(wù)，是臨終關(guān)懷患者最需要的，但這部分，幾乎都沒有收費(fèi)項(xiàng)目。例如，給患者洗澡、洗頭、理發(fā)，這些都不算醫(yī)療，不能收費(fèi)；家屬哭得崩潰了，要去陪伴、傾聽，患者情緒不好，要去撫慰，這些也不可能收費(fèi)；患者腳腫了，用精油推拿按摩一下，緩解疼痛很有必要，但也不能收費(fèi)。

上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心研究員彭穎，在調(diào)研上海臨終關(guān)懷項(xiàng)目時(shí)也發(fā)現(xiàn)，相比傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)，安寧療護(hù)更講究對(duì)患者社會(huì)屬性和精神屬性等方面的關(guān)懷。部分安寧療護(hù)服務(wù)項(xiàng)目，如死亡教育、芳香治療、心理疏導(dǎo)等人文項(xiàng)目，目前尚未納入醫(yī)療保險(xiǎn)，無(wú)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)醫(yī)務(wù)人員激勵(lì)不足。

在日均控費(fèi)的壓力下，安寧療護(hù)更是舉步維艱。據(jù)了解，杭州市二級(jí)醫(yī)院包括社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，日均控費(fèi)在450元。項(xiàng)巧珍介紹，以前一個(gè)患者每天七八百的花費(fèi)，現(xiàn)在控制到500元左右。盡管費(fèi)用已經(jīng)控制得很低，醫(yī)院仍會(huì)虧損。

“按日付費(fèi)肯定不夠的。”四川一位安寧療護(hù)病房負(fù)責(zé)人也有同感。在他們科室，去年安寧療護(hù)病人日均費(fèi)都是600～800元。

“安寧療護(hù)需要醫(yī)生護(hù)士更多人力資源投入，但是我們科室現(xiàn)在按日付費(fèi)，養(yǎng)科室人員都養(yǎng)不起，很多人嫌累又掙不到錢，就留不住人。”

而在最早試點(diǎn)安寧療護(hù)的上海，區(qū)財(cái)政對(duì)安寧療護(hù)有專項(xiàng)補(bǔ)助經(jīng)費(fèi)（住院每一死亡病人補(bǔ)助2000元，居家每一死亡病人補(bǔ)助1000元），加上安寧療護(hù)科醫(yī)藥收入和慈善事業(yè)及社會(huì)團(tuán)體/個(gè)人支持，仍然入不敷出，據(jù)彭穎的報(bào)告，2017年，上海安寧療護(hù)虧損5423.96萬(wàn)元，較2016年增加36.26萬(wàn)元。

解決發(fā)展困難，需要頂層設(shè)計(jì)

現(xiàn)代安寧療護(hù)最早發(fā)源于英國(guó)，1967年，英國(guó)出現(xiàn)了第一所現(xiàn)代化的護(hù)理院，專門接收腫瘤晚期的病人，開啟了安寧療護(hù)的先河。

1988年，中國(guó)大陸第一個(gè)真正意義上的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)在天津設(shè)立，之后國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)開始緩慢發(fā)展。

2017年10月，第一批國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)在北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽(yáng)市、四川省德陽(yáng)市啟動(dòng)，一些省份參照啟動(dòng)了省級(jí)試點(diǎn)。2019年5月，第二批全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)在上海市和北京市西城區(qū)等71個(gè)市（區(qū)）啟動(dòng)。

對(duì)于投入安寧療護(hù)這個(gè)“冷門”領(lǐng)域，項(xiàng)巧珍有自己的感悟，覺得渡人就是渡己，幫助其他病人，改變也在自己身上悄然發(fā)生。

但是，只有醫(yī)護(hù)人員的職業(yè)熱忱，還不足以撐起整個(gè)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)調(diào)研部常務(wù)副主任施永興認(rèn)為，中國(guó)大陸的安寧療護(hù)，發(fā)展勢(shì)頭很好，但試點(diǎn)工作剛剛起步，還有很多困難。這些困難必須有頂層設(shè)計(jì)來(lái)統(tǒng)籌解決。

安寧療護(hù)具有跨學(xué)科、多學(xué)科屬性，不是單純的腫瘤科、疼痛科、老年科。對(duì)于綜合醫(yī)院來(lái)說，受床位周轉(zhuǎn)率各方面的影響，可能沒有動(dòng)力去做；對(duì)于社區(qū)來(lái)說，力量相對(duì)薄弱，又沒有能力去做。

目前，中國(guó)還缺少一部《安寧療護(hù)法》，來(lái)建立健全相關(guān)醫(yī)療保障制度，規(guī)范安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)人員和實(shí)施程序，并將安寧療護(hù)教育納入到醫(yī)學(xué)教育體系。地方性的立法也還是空白。

關(guān)于增設(shè)安寧療護(hù)相關(guān)收費(fèi)項(xiàng)目并納入醫(yī)保的提案議案，在施永興的印象里，幾乎每年“兩會(huì)”都有，但最后都不知所終。對(duì)于從事臨終關(guān)懷近30年的施永興來(lái)說，這是件迫在眉捷的事情。

不過，安寧療護(hù)寫入《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》，國(guó)家試點(diǎn)的快速推進(jìn)，讓施永興看到了希望。“那不是國(guó)家在重視，不是春天到了嗎？”