原標(biāo)題:別了,天使!一個5歲小女孩自己決定了自己的生死
一個5歲小女孩自己決定了自己的生死……她叫Julianna Snow,她今年5歲。
這個故事要從5年前說起
Julianna的爸爸是一名空軍飛行員,她媽媽是一名神經(jīng)學(xué)專家。
5年前,Julianna來到這個世界,給了父母無盡的喜悅。
然而,Julianna 9個月時還無法坐穩(wěn),1歲多了還是無法站立。
這讓身為神經(jīng)學(xué)專家的媽媽意識到問題的嚴(yán)重性,各種檢查之后,一個噩耗向他們襲來
“女兒患上了腓骨肌萎縮癥”,這是一種無法治愈的疾病。
Julianna的四肢漸漸無法動彈…
很快,她的呼吸肌,吞咽肌都開始慢慢失去功能,她無法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃飯,不能跟別的小朋友一樣玩耍,她整個身體陷入了癱瘓的狀態(tài)。
隨時隨地都要帶著呼吸機,不管去哪都要坐輪椅。因為失去了吞咽的能力,吃飯只能用一根管子直接把食物送入胃部。
她無法自己在床上翻身,刷牙,洗臉,上廁所,洗腳,所有一切都要爸爸媽媽幫忙。
更可怕的是,因為呼吸肌功能衰減,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液會進入她的肺部,最終引發(fā)肺炎。
Julianna開始頻繁的出現(xiàn)在醫(yī)院,醫(yī)生需要將管子從她的鼻子,深入她到脖子,再到氣管,直到能把氣管中的痰液吸干凈。
這個過程極其痛苦,每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子,都要心疼的落淚。
剛開始,只要一生病,父母就會把她送到醫(yī)院,接受痛苦無比的手術(shù)。
可是,漸漸的,Julianna的呼吸肌力量越來越微弱,醫(yī)生告訴他們:
下次Julianna再感染什么病毒,可能很難再搶救回來,就算能搶救回來,也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。
這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結(jié)。
任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他,或許會有奇跡發(fā)生呢?
但是每次治療都那么痛苦,又無法最終讓她痊愈。
究竟該怎么辦?繼續(xù)救?還是放棄?
最后,他們把決定權(quán)交給了當(dāng)時只有4歲的Julianna。
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